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一家三代四口患腿部畸形罕见病姐弟俩喜逢向阳生长【消息】

发布时间:2020-09-15 17:10:15 阅读: 来源:电源柜厂家

21岁的曾妲有一个11岁的弟弟,姐弟俩和妈妈都患有一种罕见骨病——低磷性抗维生素D佝偻病。

曾妲喜欢穿裙子和阔腿裤,为了帮弟弟治病,供弟弟妹妹读书,她艰苦创业努力奔走。

在11岁的弟弟眼里,曾妲是“最美姐姐”。

红网时刻新闻记者 杨艳 通讯员 刘妍熙 张扬 娄底报道

曾妲最喜欢的歌是《往后余生》,因为在她心里,自己往后余生的任务便是治好母亲和弟弟的病,全称是低磷性抗维生素D佝偻病,而曾妲自己也有。

低磷性抗维生素D佝偻病,就像魔咒一样缠绕着这个家庭。从外婆开始,母亲、曾妲和弟弟,纷纷出现腿部畸形,四个人的身高都没有超过1米5。肩负家庭重任,曾妲16岁读完中专便开始四处打工,只为治好母亲和弟弟的病。

原本以为这个目标遥遥无期的她,迎来了生命中的“春暖花开”。2019年5月,共青团娄底市委、娄底市第一人民医院、中南大学湘雅医院骨科团队联合启动“向阳生长”大型义诊手术活动,在全市建档立卡贫困户中征集20例有骨科及相关疾病且需手术治疗的青少年患者,由湘雅医院骨科团队与娄底市第一人民医院联合实施医保报销外的免费畸形矫正等手术。而曾妲的弟弟,11岁的曾小强(化名)通过评估获得免费手术名额。

“我想,这就是绝处逢生的幸福。”21岁的曾妲泪流满面。

魔咒

在娄底市万宝镇槐柳村,问曾妲家在哪,当地人茫然地摇摇头,但是只要说起祖孙三代都是弯腿的,邻居们会指着一栋老旧的房子,纷纷摇头,“这家人可怜,外婆,妈妈,两个小孩腿都有毛病,爸爸前些年做事摔伤了,也成了残疾。”

作为家里的长女,曾妲打一出生就得到了全村的关注。因为外婆和母亲都出现腿部畸形,是“括号腿”,大家在纳闷的同时,也希望曾家的悲剧不要出现在第三代身上。

然而,不幸还是降临。除了二妹,曾妲和弟弟曾小强,均在2岁左右膝盖开始出现不同程度的畸形。曾妲的膝盖是往外面扩,曾小强的膝盖是往内拐。更不幸的是,在曾妲1岁的时候,父亲在帮人修建房子时不慎从高处跌落,摔成粉碎性骨折,落下后遗症的他,走路也是瘸的。

“这一家子都是好人,就是命运太曲折。”这句话,是曾妲自记事起听到的最多的一句话。命运的不幸捶打着本来就艰难的生活,似乎想要将人逼上绝境。但却也正是因为命运如此安排,才让这个特殊的家庭在隆隆冬日,开出温暖催泪的亲情之花——曾家父母克服困难供养三个孩子读书,除了做农活,父亲会想办法打零工;虽然腿部畸形,曾妲母亲干活比一般农村妇女更麻利;一放学,曾妲就开始小跑,赶回去帮父母做农活;而在弟弟和妹妹眼里,姐姐是“最美姐姐”,俩人都很懂事,学习努力。

2014年,曾妲念完中专,那年她16年。一毕业,她选择来长沙打工。因为身体原因,曾妲找工作时多次碰壁,最终她的坚持打动了一家美容院的老板,成了这家美容院的学徒。凭借努力,曾妲很快学成并破例提前转正,成为这家店最优秀的员工。

在美容店,曾妲挣到了人生的第一笔钱:2000元。她给自己留了200元,剩下的寄给了母亲。之后的每个月,她往家里寄的钱都会增加一点。除了给两个孩子读书,曾妲母亲把余钱都存了起来,她想带着孩子们去医院看看。

这个折腾曾家一代四口人的“魔咒”,在2016年得到了确诊——湖南省妇幼保健院的医生说,这是一种叫“低磷性抗维生素D佝偻病”的家族遗传性疾病,在成人,该病仅累及骨骼,称为骨软化症;在儿童,疾病也发生在生长板和待矿化的软骨,导致特征性的骨骼畸形,称为佝偻病。2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,低磷性佝偻病被收录其中。

努力

这种罕见的遗传病让全家的生活偏离了正常轨道,曾妲想让生活回到正轨——帮母亲和弟弟治病腿病,供弟弟妹妹念大学,改变他们的命运。

曾妲在网上了解到,自己家的疾病目前没有有效的治疗办法,只能通过手术矫正腿部畸形,一个人的手术费用就要10多万。2019年,揣着借来的2万元,曾妲开始创业。

因为积累了美容行业的知识,曾妲决定开一家自己的美容工作室,地点选在长沙雨花区狮子山小区。穿过热闹喧嚣的街道,走到小区最里面,再爬上6楼,就到了曾妲的“工作室”。因为遗传病,曾妲腿部严重变形,爬6层楼梯比普通人更吃力,但她自己很满意,因为6楼比下面的楼层便宜100多块钱,够全家一个星期的开销。

曾妲的出租屋里还住了两个同龄的小姑娘,都是跟她一起创业的,客厅里摆满了产品,进货的钱全是借的,她们必须尽快把产品销售出去,还上别人的钱,才算开始盈利,这让曾妲感觉压力很大。每天早上7点,曾妲准时起床,然后出去做兼职到10点,10点后和室友们一起定当天的销售计划,下午出去推广产品,晚上去客户家里送产品试用,经常忙到晚上12点多,回来后,曾妲还不肯休息,自己对着网上的资料研究如何拍摄产品,配上产品文案,还自学了视频剪辑,美工等。

“今年3月份几乎天天下大雨,但是她还是每天坚持冒雨去客户家里介绍产品,真的像是铁打的。”室友这么评价她,她们不知道曾妲拼命背后,一直有个信念支撑着她——多努力一分,就能多挣到一分钱,这样弟弟的病就会多一分治好的希望。

期间,曾妲遇到了心仪的男子。确定关系前,她和男友说了家庭情况,男友表示愿意和她一起面对所有困难,但好景不长,男友父母知道曾妲决心资助弟妹上大学,还要给弟弟做手术时,反对他们两个继续走下去,二人只能无奈分手。分手后,曾妲把全部心思都用在工作上。

这些年来,见到曾妲为家庭所受的累,曾妲父母及亲友都劝说她去寻找自己的幸福,否则会耽误了自己的一生,但倔强的曾妲根本听不进去。她说,“我没办法放弃他们。”

幸福

幸运的是,男友说服了父母,两个有情人走到了一起,携手面对生活所有的困难。

而更幸运的是,生命中的另一份大礼也悄然而至。

2019年5月19日晚上,曾妲接到了父亲打来的电话:“有人赞助弟弟手术了,咱们也准备点钱,能让好心人少出一点是一点。”一瞬间,曾妲夺眶而出,生命中的这份大礼来得太突然,也太厚重,她激动得整夜没睡。

5月20日,曾妲从长沙赶回老家。家里围满了人,娄底团市委的工作人员,娄底市第一人民医院的医生,扶贫队的工作人员,还有村干部、邻居......曾妲就像做梦一般。

按照“向阳生长”公益活动的原定方案,免费手术的名额限定在20周岁以下建档立卡贫困青少年患者,曾妲的年龄超过了活动范围。但看到曾妲的那一刻,娄底市第一人民医院骨科主任曹知贫希望能帮助到这个坚强的女孩,他立即向医院领导汇报。娄底市第一人民医院书记易军波立即召开会议研讨,向湘雅骨科团队发送曾妲病情资料。通过研讨和病情评估,大家决定为曾妲免费手术。

“曾妲对家庭的爱像阳光,照亮了这个家庭积极向上,这和我们举办这次活动的初心一样。”共青团娄底市委书记刘志刚说,因病致贫、因病返贫是脱贫攻坚“最难啃的硬骨头”,啃硬骨头、消除贫中之贫、“填平洼地”帮助群众脱离贫困阵营,是共青团娄底市委联合娄底市第一人民医院和湘雅骨科团队发起这次“向阳生长”活动的目的,而这个机会,对于深陷贫困和疾病的曾家来说,代表的是 “向阳生长”的希望。

因为病情发展更严重,曾妲还需要接受3个月药物治疗后再进行手术治疗。而弟弟曾小强,将于5月22日赶往娄底市第一人民医院接受术前检查,5月26日,骨科主任胡懿郃教授、手显微外科主任唐举玉教授、创伤骨科主任朱勇教授、骨病专科主任何洪波教授等湘雅名医将集体会诊,为孩子做手术。

“今后余生,只有感恩。”曾妲说,有这么多人关心自己这个小家,她觉得异常幸福。

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